February 15, 2018
Noreen O'Neill은 17개월 된 아들 Michael과 함께 CBD 오일을 시도한 후 보건부 장관에게 편지를 보냈습니다.
그녀가 CBD오일을 사용하기로 결심했을 때, 그녀 아들의 의사는 발작을 해결하기 위해 10가지 항경련제를 시도했습니다.
THE MOTHER OF a young boy who has a neurological disorder has written to the Minister for Health in Ireland. Noreen O’Neill penned the letter after she tried CBD oil with her son Michael, who is 17-months-old. When she made the decision to try the oil, her son’s doctors had tried ten anticonvulsant drugs to address the his seizures.
이제 그녀는 어린 소년이 2주 이상 발작을 일으킨 적이 없다고 말했고, 정부가 이들 제품에 의료 시스템을 개방해서 아들과 같은 환자를 위한 치료 방법이 되기를 원합니다.
작년에 또 다른 어머니가 아일랜드에서 칸나비스-기반 치료의 잠재적 효능을 강조했습니다.
Vera Twomey는 Dravet 증후군이라는 드문 형태의 간질로 고통받는 딸 Ava의 제품에 대한 접근을 요청하면서 Dáil과의 싸움에 나섰습니다.
Ava의 병은 칸나비스-기반 CBD 오일 사용으로 개선되었습니다.
Now she has said her little boy has been seizure-free for more than two weeks and she wants the government to open up the healthcare system to these products and include them as treatment options for patients like her son. Last year saw another mother highlighting the potential benefits of cannabis-based treatments in Ireland. Vera Twomey took her fight to the Dáil, requesting access to a product for her daughter Ava, who suffers from a rare form of epilepsy called Dravet’s syndrome. Ava’s condition had been improved by the use of cannabis-based CBD oil.
'영혼을 파괴하는' ‘Soul-destroying’
이번 주 Simon Harris 보건부장관에게 보낸 편지에서 Noreen O'Neill 은 생후 3개월된 건강한 아기가 2016년 12월에 첫 발작이 일어났다고 전했습니다.
그는 구급차로 Kerry General Hospital로 이송되어 나중에 Cork로 옮겨져 3개월 간 입원했습니다.
O’Neill은 아들의 발작이 시작되기 전 "영혼이 파괴된 그의 미소 등" 아들이 도달한 모든 이정표가 몇 주 후에 사라졌다고 말했습니다.
최악의 경우 아들은 하루에 최대 20번의 발작이 있었습니다.
In her letter to Health Minister Simon Harris this week, Noreen O’Neill said her seemingly healthy three-month-old baby had his first seizure in December 2016. He was taken by ambulance to Kerry General Hospital and later transferred to Cork where they spent three months. O’Neill said all of the milestones Michael had reached before his seizures started disappeared in the weeks that followed, “including his smiles, which was soul-destroying”. At his worst he had up to 20 seizures a day.
Noreen O'Neill은 지난 2주 동안 아기가 바뀌었다고 전했습니다.
"그 동안, 병원에서의 전형적 하루는 내가 다른 것을 하기 전에 아플 때까지 나를 깨우는 것이었습니다.
내 앞에 놓인 생각과 내 아기의 일이 말 그대로 내 위장을 돌렸습니다" 라고 그녀는 설명했습니다.
Noreen O’Neill said she has seen a change in her baby boy in the last two weeks. “During those times, a typical day in the hospital would be me waking up to get sick before I did anything else. The thought of what lay ahead and what would become of my baby literally turned my stomach daily,” she explained.
칸나비노이드 전문
"어떤 날은 간헐적으로 야간 발작이 일어나기 때문에 밤을 새웠습니다.
하루의 나머지는 몇 가지 다른 항경련제를 최대 용량 복용하고 있음에도 불구하고 발작이 일어나는 것을 지켜보아야 했습니다.
혈액검사, 소변검사, EEG, MRI, 신체검사, IV 라인, 여러 약물 및 때때로 긴급 발작 약 시술이 있었습니다.
이 작은 몸이 겪은 것은 고문이었습니다."
O'Neill은 Cork의 신경전문의가 MRI 결과로 그녀에게 가져왔을 때의 심정을 다음과 같이 묘사했습니다:
“Some days, I had already been up all night as he was having nocturnal seizures intermittently. The rest of the day would be spent watching as he entered seizure after seizure after seizure, despite being on the maximum doses of several different anticonvulsant drugs. The days were interjected by blood tests, urine tests, EEGs, MRIs, physical examinations, IV lines, multiple medications and emergency seizure medication at times. What this little body went through was nothing short of torture.” O’Neill described how she felt when the neurologist in Cork came to her with MRI results:
나는 삶을 바꾸는 사건에 익숙합니다.
나는 부모님 모두가 돌아가셨지만, 이 느낌은 그 자신의 리그에 있었습니다.
그녀의 말에 나는 구역질이 났습니다.
나는 내 가슴앓이를 나의 목에 느낄 수 있었을 것입니다.
I AM NO STRANGER TO LIFE CHANGING EVENTS. I LOST BOTH MY PARENTS BEFORE THEIR TIME, BUT THIS FEELING WAS IN A LEAGUE OF ITS OWN. HER WORDS MADE ME FEEL LIKE VOMITING. I COULD LITERALLY FEEL MY HEARTBEAT IN MY THROAT AND PINS AND NEEDLES RAKING OVER ME.
지난해 3월, 아들은 양측 전두엽 다발성 신경병증(신경 장애)과 발달 지연 진단과 함께 병원을 떠났습니다.
"발작 조절 능력이 거의 없다는 말을 듣고 병원에 영원히 머물 수 없었습니다.
집 또는 Cork University Hospital 근처에 빌린 집에 갔을 때, 뭔가 잘못되었을 때 간호사나 의사없이 아들을 전적으로 책임지고 있다는 사실에 절대적으로 두려웠습니다. "
In March last year, Michael left the hospital with a diagnosis of Bilateral Frontal Polymicrogyria, a neurological disorder, and developmental delay.
“I was told there was little chance, if any, of ever gaining seizure control, and we couldn’t stay in hospital forever. Home we went, or rather to the house I had to rent near Cork University Hospital, absolutely petrified that I was now solely responsible for Michael with no nurses or doctors outside my door if something went wrong,” his mother said.
Source: Noreen O’Neill
아들의 발작이 너무 자주 발생하여 그것이 "정상" 상태가 됐으며 의사가 시도한 약은 아무 것도 효능이 없었다고 그녀는 말했습니다.
9월에 아들은 음식을 먹기 위해 튜브를 그의 코에 넣어야만 했고 스스로 타액을 삼킬 수 없었습니다.
O'Neill은 튜브가 음식을 먹을 때 우유를 마시지 못하도록 방지하지만 타액이 폐에 들어가는 것은 막을 수가 없어서 "치료 이전에 궁극적으로 목숨을 잃을 것" 같았습니다.
She said Michael’s seizures were so frequent they became “normal” and none of the drugs his doctors were trying with him were working. In September he had to have a tube put into his nose to be fed through and he became unable to swallow his own saliva. O’Neill was told that while the tube would protect him from inhaling his milk during his feeds, it would not stop his saliva from going into his lungs, which would destroy them “beyond repair, and ultimately end his life”.
O'Neill은 편지에서 다음과 같이 썼습니다.
"나는 하루 4번씩 한 번에 1시간 반 씩, 매일 6시간 동안 음식을 먹였습니다.”
'그의 미소가 돌아왔습니다'
“I would from then on spend six hours of each day on feeding, with four feeds daily, each taking one and a half hours,” O’Neill wrote in her letter.
‘His smiles came back’
그녀는 아들이 먹던 주요 약에 대한 연구를 했고, 삼키는 능력 상실에 대한 많은 개인적 설명을 여러 번 읽은 후, 복용량을 줄이고 그에게서 변화를 발견했습니다.
기존 약을 끊고 다른 것을 시도하기로 한 그녀가 의료 팀과 이야기를 나눴을 때, 그들은 그녀의 결정을 지지했습니다.
그러나 이것은 아들에게 시도된 10번째 약물이었고, 실패할 경우 방법이 없다는 말을 들었습니다.
전환 후 며칠 동안 그는 하루 최대 14건의 발작이 있었고 혀를 물고 있었습니다.
She did some research on the main drug that Michael was on and after reading a number of personal accounts of loss of the ability swallow, she nudged down his dose and noticed changes in him. When she spoke to his medical team they supported her decision to take him off the drug and try another. This, however, was the 10th drug they tried with Michael and she was told that if this failed they were out of options. In the days after the switch, he had up to 14 seizures a day and was also biting his tongue.
O'Neill은 아일랜드에서 합법 제품인 Charlotte 's Web CBD 오일에 대해 읽었으며 햄프 가게에서 구입했습니다.
그녀는 아들에게 체중에 맞는 복용량을 주었고 그의 발작은 다음날 반으로 줄었고 다음날 다시 반으로 줄었습니다.
셋째 날, 그녀는 간질이 오기를 기다렸지만 오지 않았습니다.
2주 이상 오지 않았습니다.
O’Neill read about Charlotte’s Web CBD oil, a product that is legal in Ireland, and sourced it at a hemp store. She gave Michael the specified dosage for his body weight and his seizures halved the following day, and halved again the next day. On the third day, she waited for seizures to come, but they did not and they have not since. This was more than two weeks ago.
"어제 나는 저녁 식사를 중단없이 만들었고, 앉아서 실제로 저녁식사를 할 수 있었습니다.
우리는 산책하러 갔고 흡입 기계를 가질러 집에 되돌아 갈 필요가 없었습니다.
우리는 실제 디즈니 영화 2편을 보았습니다!
나는 바보짓을 할 수 있었고 아들을 확인하기 위해 2분 간격으로 멈추지 않아도 되었습니다" 라고 그녀는 편지에서 장관에게 말했습니다.
“Yesterday I cooked dinner, uninterrupted, and I was able to sit down and actually eat it. We went for a walk, and I didn’t have to bring the suction machine or cut it short to race back to the house. We watched two Disney movies, to the actual end! I was able to do the hoovering, and not stop at two minute intervals to check him,” she told the Minister in her letter.
"지난 금요일 아들의 미소가 돌아왔고 그 이후로 멈추지 않았습니다."
“Michael’s smiles came back last Friday and he hasn’t stopped since.”
TheJournal.ie와의 인터뷰에서 O’Neill은 발작이 없는 것을 제외하고는 17개월 된 아들에게서 다른 눈에 띄는 변화가 있었다고 말했습니다.
Speaking to TheJournal.ie, O’Neill said there have been other noticeable changes in 17-month-old Michael other than the lack of seizures.
"아들은 오늘 그의 머리카락을 가지고 놀기 시작했습니다.
심지어 그의 손안에 그 움직임과 그가 지금 나와 웃고있는 다른 얼굴 모양을 볼 수 있습니다.
내가 그렇게 익숙하지 않은 공허한 응시는 사라졌습니다.
다른 아이들과 같습니다.
나는 그의 성격이 끝나기를 정말로 볼 수 있으며 그는 분명히 그에게 건방진 측면이 있습니다. "
“He started playing with his hair today, twirling it around in his hand. Even to see that motion in his hand, and the different face shapes he’s making at me now and smiling. That blank stare I’m so used to is gone – he’s like a different child. I can really see his personality coming through and he definitely has a cheeky side to him.”
"나는 그것에 대해 읽기 전에 오일이 할 수 있는 것을 깨닫지 못했습니다.
지금은 그렇게 단순한 것처럼 보입니다.
모든 약품이 아들에게 시도되고 테스트되었지만, 효과가 있었던 것은 건강 식품점에서 사온 작은 병이었습니다. "
“I didn’t even realise what it [the oil] could do before I read about it. It seems like such a simple thing now. All the pharmaceutical drugs that were tried and tested on him and it’s a little dropper bottle from a healthfood store that worked.”
편지에서, 그녀는 그녀의 아들의 치료가 이미 HSE에 거의 26,000 유로의 비용이 들었다고 보건부장관에게 말했고 CBD 오일 치료가 초기에 시도되었다면 이 비용이 감소되었을 거라고 그녀는 생각합니다.
In her letter, she told the minister that her son’s medical care had already cost the HSE almost €26,000 and she believes these costs could have been reduced if treatment with CBD oil was tried earlier on.
"내가 장관에게 보여주려는 것은 햄프 식물이 절망적 상황에서 할 수 있었다는 것입니다.
“What I’m hoping to show to him is what the hemp plant can do in a situation that has been otherwise hopeless – just hopeless.”
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