희귀하고 파괴적 질병에 대한 한 여성의 투쟁에 대한 이야기.
The story of one woman’s struggle against a rare, devastating illness.
BY LAURA LUCAS ON JULY 12, 2018
나는 #Charcot-Marie-Tooth ( #CMT )라는 희귀, 퇴행성, 유전, 움직임 센서 병증을 갖고 태어났는데, 이 병은 몸의 여러 부분에 걸쳐 #근육조직 과 #터치감각을 점진적으로 잃는 것이 특징인 #말초신경계장애 입니다.
I was born with a rare, degenerative hereditary motor and sensor neuropathy called Charcot-Marie-Tooth (CMT), a disorder of the peripheral nervous system characterized by a progressive loss of muscle tissue and touch sensation across various parts of the body.
CMT 진단을 받은 12살 때부터 22년 동안 나는 CMT와 칸나비스 금지라는 거대한 문제에 직면했었습니다.
It wasn’t until I was 12 years old that I was diagnosed with Charcot-Marie-Tooth and for the following 22 years I have faced enormous challenges because of Charcot-Marie-Tooth and cannabis prohibition.
나중에 나는 #척추측만증 (scoliosis), 관절염, 퇴행성 디스크도 진단 받았습니다.
I was later diagnosed with scoliosis, arthritis and degenerative disk, as well.
#감각마비 와 손실, 근육조직 손실, 극도피로, 손 흔들기, 추위에 과민반응, 극심한 통증으로 인한 혼절도 겪었습니다.
I have suffered numbness and loss of sensation, loss of muscle tissue, extreme fatigue, shaking hands, hypersensitivity to cold, and blackouts due to excruciating pain.
양말신기, 달리기, 점프, 등산, 스노보드, 스키, 셔츠나 바지 단추잠그기, 램프 불켜기, 극심한 통증으로 여러 번 깨지 않고 잠자기, 그림그리기, 글쓰기, 캔이나 병 뚜껑을 잡아 따기, 연필잡기, 마스카라 붙이기, 내 손, 발, 다리, 팔을 사용해야 하는 아주 많은 일 등은 한 때 당연한 일이었습니다.
The things I once took for granted like being able to wear heels, run, jump, climb, snowboard, ski, button a shirt or pants, turning a lamp light on, sleeping through the night without waking up multiple times in terrible pain, painting, writing, grasping and opening a can or bottle of anything, holding a pencil, putting on mascara, pretty much anything that requires the use of my hands, feet, legs and arms …
나는 지난 22년간 이러한 모든 문제에 대처하기 위해 노력했어야 했습니다.
I’ve had to adjust to cope with all these challenges for the past 22 years.
그리고 물론, 이 모든 것은 우울증을 동반합니다.
And, of course, with all this comes depression.
CMT 진단 직후, 나는 통증 제어를 위해 약 처방을 받았습니다.
Shortly after the diagnosis of Charcot Marie Tooth, I was placed on prescription medications to help control the pain.
약물치료는 단기간 동안 통증 완화에 도움이 되었지만 부작용이 있었으며, 통증 치료제는 다른 많은 증상을 치료하지 못했습니다.
The medications helped ease the pain for a short period but there were side effects with these pharmaceuticals and the pain meds did nothing for many other symptoms I was having.
또한 ibuprofen을 매일 복용했습니다.
I was also taking ibuprofen on a daily basis.
이들 모든 약물은 장기 손상 등 부작용이 있었는데, 부작용이 무서워서 더 좋은 방법을 모색했습니다.
All these medications had adverse side effects, including organ damage, which scared me and made me think there had to be a better way.
10대 때 나는 칸나비스를 섭취해서 나의 많은 증상이 완화되었지만, 큰 부작용은 없었습니다.
As a teenager, I tried cannabis and it helped with the majority of my symptoms and there were no noticeable negative side effects.
하지만 의사는 칸나비스 사용을 강력히 반대하였는데, 내가 살던 Tennessee에서는 칸나비스 사용이 불법이었기 때문이었습니다.
However, my treating physicians were strongly against the use of cannabis, which is illegal in Tennessee, my state.
2014년에 나는 상태가 호전되지 않았다는 테스트 결과를 받았는데, 그 때까지 의사처방약을 먹고 있었습니다.
So I continued to take the medications they prescribed until 2014, when I received test results that I knew weren’t going to be good.
하지만 테스트 결과가 다음 처럼 아주 나쁘리라고는 예상하지 않았습니다.|
But I didn’t expect the test results to be as bad as they were:
칸나비노이드 #CBD오일 전문
테스트 결과 Findings:
우측 장단지, 팔의 척골, 그리고 중간 감각 연구는 반응이 없습니다.
The right sural, ulnar, and median sensory studies show no response.
우측 비대, 척골 및 중간 운동 연구는 주로 12-14m/s 범위의 전도 속도로 말초 지연이 현저하게 연장되고, 진폭이 감소하며 균일한 감속을 보입니다.
The right peroneal, ulnar, and median motor studies show markedly prolonged distal latency, reduced amplitude, and uniform slowing with conduction velocities mainly in the 12-14 m/s range.
바늘 EMG가 고려되었지만 이 발견의 특이성 때문에 이 환자의 경우에는 도움되지 않는다고 느꼈습니다.
A needle EMG was considered but was not felt to be helpful in this patient’s case, due to the specificity of these findings.
해설 Interpretation:
이 비정상적 연구는 균일한 둔화를 동반한, 심각한 감각운동성 탈수초성 #다발성신경병증 의 전기 진단증거를 보여줍니다.
This abnormal study shows electrodiagnostic evidence of a severe sensorimotor demyelinating polyneuropathy with uniform slowing.
이는 균일한 #근육쇠약증후군 을 가진 아형 중 하나인, Charcot-Marie-Tooth 병의 진단과 일치합니다.
This is consistent with a diagnosis of Charcot-Marie-Tooth disease, one of the subtypes with uniform dysmyelination.
많은 CMT 1A 환자들이 20m/s 범위의 낮은 전도 속도를 갖지만, 12-14m/s가 흔하지는 않지만, CMT 1A에서는 여전히 7m/s로 낮습니다.
It is noted that many patients with CMT 1A have conduction velocities in the low 20 m/s range, and while 12-14 m/s is not as common, it has still been reported as low as 7 m/s in CMT 1A.
CMT 1의 다른 하위 유형도 가능하며, 선천적 형태의 탈수초성 다발성 신경병증일 수도 있습니다.
Other subtypes of CMT 1 are also possible, and far more likely than an acquired form of demyelinating polyneuropathy.
이 보고서를 받고 내 인생과 10년 이상 의사들이 나에게 말했던 것 ("칸나비스는 불법이기 때문에 사용할 수 없다"와 “손상을 늦추거나 회복시킬 수 있는 방법은 없다”)을 내가 어떻게 수용했는지를 되돌아본 뒤, 나는 더 이상 의사에게 가지 않고 칸나비스를 사용하기로 결정했는데, 그 이유는 칸나비스가 도움이 될 것임을 알고 있었기 때문이었습니다.
After receiving this report and reflecting on my life and how I had accepted what treating physicians had been telling me for over a decade – “You cannot use cannabis because it is illegal” and “There is nothing you can do to slow or reverse the damage” – I decided to stop going to those physicians and to use cannabis medicinally because I knew firsthand that it helped.
그리고 나는 칸나비스에서 어떤 나쁜 부작용도 경험하지 않았습니다.
And I didn’t experience any bad side effects from cannabis.
내가 계속해서 약품을 복용하면, 머지 않아 죽는다는 것을 나는 알고 있었습니다.
I knew if I continued to take the pharmaceuticals I was taking, I would die way sooner than I should.
내가 처음 CBD 풍부 제품을 사용하기 시작했을 때, 하루에 두 번 #CBD 전체 스펙트럼 오일 50mg을 섭취했습니다.
When I first started using CBD-rich products, I began with 50mg of CBD full spectrum oil twice a day.
나는 약간의 효능을 보았지만 CBD 양을 점차 늘리기로 결정했습니다.
I saw some benefits, but I decided to gradually increase the amount of CBD in my daily regimen.
나는 현재 전체 스펙트럼 CBD 풍부 오일 추출물을 하루 3번 75mg을 복용하고 있습니다.
I am currently taking 75mg of a full spectrum CBD-rich oil extract 3 times per day.
나는 이것이 내 인생에서 나에게 가장 좋은 처방이라고 느낍니다.
I feel like this is the best regimen for me at this point in my life.
지난 4년 동안 CBD를 사용하면서 야간이나 그 밖의 다른 시간에 극심한 고통을 경험하지 못했습니다.
Over the past 4 years of using CBD, I haven’t experienced a single episode of excruciating, breakthrough pain at night or any other time for that matter.
내 손이 나쁘게 흔들리지 않고, 발도 더 감각이 있어보이며, 근육경련은 없으며, 식욕은 훌륭하며, 우울증은 남이 알아볼 수 없을 정도로 급격히 감소했습니다.
My hands don’t shake as bad, my feet seem to have more sensitivity, my muscle cramps are non-existent, my appetite is wonderful, my depression has drastically decreased to a point that its rarely noticeable.
나는 덜 넘어지며, 4년 전보다 아주 덜 clumsy하게 느끼고 있습니다.
I fall less and feel as though I am far less clumsy than I was 4 years ago.
나는 더 걸을 수 있고, 심지어 짧은 기간 동안 달릴 수 있으며, 다시 점프할 수 있으며, 발목은 4년 전만큼 약하지 않습니다.
I can walk further and even run for short periods, I can jump again, my ankles aren’t as weak as they were 4 years ago either.
나는 램프를 켤 수 있고, 병도 쉽게 딸 수 있습니다.
I’m able to turn lamps on and off and open bottles easier.
나는 셔츠와 바지 단추를 쉽게 잠글 수 있습니다.
I can button shirts and pants easier.
나는 머리를 땋을 수 있습니다.
I can braid my hair.
나는 사과를 깎을 수 있습니다.
I can peel an apple.
나는 밤새 잘 수 있습니다.
I sleep through the night.
내 몸의 통증은 최소화되어 거의 없어졌습니다.
The pain throughout my body is minimized so it’s almost non-existent.
내 피부는 좋아졌고, 두통이 사라졌으며 핀과 바늘도 사라졌습니다.
My skin has improved, my headaches have disappeared, the pins and needles are gone, too.
뼈, 관절, 척추 대부분 상처입는 것이 중단되었습니다.
My bones, joints, and spine have for the most part stopped hurting.
상처를 입었을 때 CBD는 신속하게 그 통증을 완화시킵니다.
And when they do hurt, the CBD quickly eases that pain.
불리한 부작용으로 인해 문제가 추가로 생기게 하면서 22년 동안 나의 병을 전혀 낳게 하지 않았던 처방약 대신 CBD 추천으로 건강과 삶의 질은 얼마나 좋아졌는지 상상할 수 있습니다.
I can only imagine how much better my health and quality of life could have been had CBD been recommended to me by treating physicians as a child instead of putting me on pharmaceuticals that did nothing to help improve my disease during 22 years of use, while causing additional problems due to adverse side effects.
현재 나는 처방약을 복용할 때보다 상태가 훨씬 더 좋습니다.
Today, I’m doing much better than I ever was while taking prescription pharmaceuticals.
칸나비스 때문에 피곤하지 않고 쉽게 집중할 수 있고 더 많은 에너지를 얻을 수 있습니다.
Thanks to cannabis, I’m not as fatigued. I can focus easier and I have more energy.
생산성이 높아지고 업무수행 능력이 향상되었습니다.
I am more productive and my work performance has improved.
기억력은 더 좋아졌습니다.
My memory is clearer.
대처능력은 엄청나게 향상되었습니다.
My coping skills have improved drastically.
나는 더 이상 매일 아침 휠체어에 앉아 있는 시간이 가까워진 것처럼 느끼지 않습니다.
나는 이제 매일 그 휠체어 데이트를 점점 더 멀리 밀고 나가는 것처럼 느낍니다.
I no longer wake up each morning feeling like I’m a day closer to being in a wheel chair. I now wake up feeling like each day I am pushing that wheel chair date further and further away.
나는 2014년 이후 처음 상태의 호전여부를 측정하기 위해 2019년 3월 다른 EMG 검사를 계획하고 있는데, 일부는 과학적으로 불가능하기도 합니다.
I plan on having another EMG test in March 2019 – the first since 2014 – to see if my improvements can be measured, something that’s supposedly scientifically impossible.
나는 상태가 좋습니다.
EMG가 이 기적을 반영할 지 볼 수 있습니다.
Yet I’m feeling better. We’ll see if the EMG will reflect this miracle.
Laura Lucas는 의료 칸나비스가 불법인 테네시 주 동부 테네시 주에 살고 있습니다.
열정적 야외 탐험가, 활동가이자 사진가로서 영양, 복지 및 디자인에 대한 기업가 정신을 중시합니다.
Laura Lucas lives in East Tennessee, where medical cannabis is illegal. She is a passionate outdoor explorier, activist and photographer with an entrepreneurial focus on nutrition, well-being and design.
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