NHS가 칸나비스로 아들 뇌전증을 치료해달라는 엄마의 청원
Mum’s plea for cannabis on NHS to treat her son’s epilepsy
발작으로 입원해있는 Murray의 엄마 Karen Gray
Karen Gray with son Murray, who is in hospital due to his seizures,
Email Published: 07:00 Updated: 09:37 Saturday 17 March 2018
3명의 엄마가 희귀한 간질로 고통받는 5세 아들을 돕기 위해 스코틀랜드 NHS에서 의료용 칸나비스를 사용할 수 있도록 요구하고 있습니다.
A mum-of-three is calling for medical cannabis to be made available on the NHS in Scotland to help her five-year-old son who suffers from a rare form of epilepsy.
East Craigs의 Carren Gray는 용감한 어린이가 견뎌야 하는 "악몽" 발작을 줄이기 위한 희망으로 그녀의 아들 Murray에게 처방될 CBD 오일 청원서를 제출했습니다.
Karen Gray from East Craigs, has launched a petition for Cannabidiol (CBD) oil to be prescribed to her son Murray in the hope it will to reduce the “nightmare” seizures that the brave youngster has to endure.
그녀는 Evening News에 다음과 같이 말했습니다.
"CBD 오일 공급자들은 목숨을 구하고 있는데, 그것은 NHS의 임무입니다.”
Murray는 한 달에 12번의 경련을 앓은 후, 12월에 Royal Hospital of Sick Children에서 Myoclonic Astatic Epilepsy 진단을 받았습니다.
She told the Evening News: “People who are supplying the CBD oil are saving lives and surely that’s a job for the NHS.” Murray was diagnosed with Myoclonic Astatic Epilepsy (MAE) at the Royal Hospital for Sick Children in December after suffering 12 seizures in one month.
그는 현재 병원에 입원하여 경련을 조절할 수 있다고 의사들이 믿는 스테로이드 등 5종류의 약을 복용입니다.
He is currently in hospital where he is taking five different types of medicine, including steroids, which doctors believe may control his spasms.
이 경우는 하루에 20 ~ 30건의 경련을 앓고있는 Warwickshire, Kenilworth 출신 Alfie Dingley와 유사합니다.
The case is similar to that of Alfie Dingley, six, from Kenilworth, Warwickshire, who has 20 to 30 seizures a day.
그의 가족은 칸나비스 오일을 의학적 목적으로 사용할 수 있도록 캠페인 하고 있으며, 내무부장관들은 약이 그를 도울 가능성을 보고 있습니다.
His family are campaigning to have cannabis oil made available for medical purposes and Home Office ministers are looking at the possibility of a drug trial to help him.
칸나비노이드 전문
돕자몰
www.dopza.com
Karen은 말했습니다.
"Murray는 2살 때부터 만성적 발작이 있었지만 당시에는 1년에 3번 정도였습니다.
그는 누우면 흔들리기 시작했습니다.
그런데 작년에 훨씬 더 악화되기 시작했습니다.
그는 12월까지 6번 발작이 있었고 12월에 12번 발작이 있었습니다."
Karen said: “Murray’s been having chronic seizures since has was two years old, but only about three a year at that time.
He lies down and starts to shake.
Then last year they started to get a lot worse – he had six of them up until December and then he had 12 that month.“
“절대적 스트레스이지만 침착하게 있어야 합니다.
아들을 보는 것만으로 악몽으로 아무것도 할 수 없고 완전히 무력감을 느낍니다."
“It’s an absolute stress but you’ve got to stay calm.
It’s a nightmare just watching him, you can’t do anything and you feel totally helpless.”
Karen은 Clermiston 초등학교 P1인 아들이 입학 후 3주 밖에 학교에 가지 못해서 교육과 친구들과의 시간을 놓치고 있다고 말했습니다.
Karen said her son, who is a P1 at Clermiston Primary School, has only been able to attend for three weeks since starting and is missing out on his education and time with his friends.
그녀는 자신의 병이 심하기 때문에 집에서 아들을 돌볼 수 없습니다. Murray도 스스로 먹을 수 없다는 것에 좌절감을 느낍니다.
She is unable to look after him at home due to the severity of his condition. Murray also gets frustrated at not being able to feed himself.
Karen은 "입안에 숟가락을 꽂으려 하면 다른 곳으로 갑니다.
그래서 나는 아들을 잡아야 합니다.
아들은 스스로 하고 싶어합니다.
매우 독립적입니다.
하지만 아들은 계속해서 경련을 일으키고 떨기 때문에 숟가락을 꼭 잡아야 합니다."
칸나비스 오일은 쉽게 구할 수 있으며 합법이지만 의사와 이야기를 나눈 후 Karen은 복용량 등을 돕기 위해 의료 전문가가 필요하다는 것을 깨달았습니다.
Karen said: “If he’s trying to hold a spoon of food up to his mouth, it goes everywhere, so I’ve got to hold it for him.
He wants to do it himself, he’s very independent ... but I’ve got to hold the spoon because he’s constantly twitching and shaking with the seizures.”
Cannabis oil is readily available and legal to buy, but having spoken with her doctor Karen realised she would need a medical professional to help with things like dosage.
그녀는 다음과 같이 덧붙였습니다.
"의사에게 말했고 간질 증후군 시험을 했습니다."
승인이 없기 때문에 NHS는 사용할 수 없다고 의사는 말했습니다.
내가 CBD 오일을 직접 사면 매주 같은 효과가 될 지 알 수 없을 것이라고 의사는 경고했습니다.
너무 강할 지 너무 약할 지/
현지 MSP Alex-Cole Hamilton는 말했습니다.
"의료 칸나비스가 뇌전증을 앓고있는 어린이들의 일상적 공격 발작을 막는데 도움이 된다는 의학적 증거와 과학적 증거는 많이 있습니다. "
현행 법에 따라 NHS가 CBD 오일 사용으로 효능을 볼 수 있는 환자를 지원할 수 없다는 사실이 가슴 아픕니다. "
She added: “I mentioned it to my doctor and they have done trials on epileptic syndromes and it was shown to help.“
My doctor said because it’s not licensed the NHS can’t use it, and I was warned that if I just go to a supplier and buy some, we wouldn’t know if it’s going to be the same strength each week. It could be far too strong or far too weak.” Local MSP Alex-Cole Hamilton said: “There is a huge volume of mainstream medical and scientific evidence that shows medical cannabis has helped stop the daily aggressive seizures that children with this syndrome have.“ It’s heartbreaking that under the current laws in place, the NHS is not able to support patients who would benefit from the use of CBD oil.”
Read more at: https://www.edinburghnews.scotsman.com/news/mum-s-plea-for-cannabis-on-nhs-to-treat-her-son-s-epilepsy-1-4707370
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